Beatriz nasceu em Concórdia, por meio de uma cesariana de emergência, na 39ª semana de gestação, pois sua mãe estava positivada para COVID-19. No parto, foi identificado um apêndice caudal. Primeiramente, a suspeita foi do problema ser somente estético, mas, após todos os exames com o neurologista, constatou-se que se tratava de uma lipomielomeningocele.

A condição apresentada por Bia é uma malformação do tubo neural (responsável pela constituição do cérebro e da medula espinhal). Beatriz nasceu com os nervos e a medula dentro do tubo neural, mas há uma abertura entre as vértebras, com um lipoma que comprime a medula. Com o crescimento da criança, podem surgir e se agravar disfunções, por exemplo, na bexiga, no intestino e nos membros inferiores.

Bia já tem problemas na bexiga, dependendo de sonda uretral a cada três horas para conseguir urinar. Em decorrência disso, tem infecção urinária de repetição. O maior receio da família é de que Bia tenha lesões nos rins, além de que logo perda os movimentos das pernas.

A família está batalhando na fila do SUS há quase um ano, mas não há previsão de que consiga realizar a cirurgia pelo SUS antes de 2025. Contrataram plano de saúde, mas a carência nestes casos é de dois anos: muito longe para quem não pode mais esperar.

Os custos envolvidos com cirurgia e tratamento, incluindo as sondas que Bia já precisa usar diariamente, hoje, são estimados em cerca de R$ 100 mil. Então, a família corre desesperadamente contra o tempo para salvarem a qualidade de vida e a saúde de sua menina.

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